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Dons d’organes: Un problème de mentalités

· Une discipline naissante au Maroc

· Défaut d’information pour les donneurs vivants

· Résistances psychosociales pour les donneurs cadavériques

“Avec le nombre d’accidentés que nous avons ici, nous pourrions sauver la Terre entière et pas seulement le Maroc !” ironise Saïd El Kharrazi, président de la FMAIRTO1.

Car bien qu’elle ait été déclarée comme priorité par le ministère de la Santé publique, et bien qu’elle soit soutenue dans le cadre d’une collaboration avec l’AFB (voir encadré), la transplantation au Maroc souffre toujours du manque d’information et de communication avec l’opinion publique.

La première greffe a eu lieu en 1986, mais cette pratique n’a jamais vraiment profité d’une réelle collaboration des médias ou des instances religieuses pour la promouvoir. Pourtant, ces deux derniers sont les principaux vecteurs de communication de nos civilisations modernes. Afin d’inciter au développement d’une  “Société de donneurs marocains”, une stratégie de communication est nécessaire pour sensibiliser l’opinion sur ces enjeux vitaux de santé publique. Les obstacles sont de taille.

Selon un sondage de l’association Reins2, un tiers de l’échantillon sondé confirme que les risques liés à la pratique, la technique non maîtrisée et le manque de compétence sont les freins majeurs aux exercices de transplantation. Simple impression ou réalité sociale?
Les professionnels semblent pourtant confirmer cet état des lieux. “Cette discipline souffre d’un manque d’organisation évident. Des médecins sont formés, notamment grâce à la collaboration avec l’AFB, mais il n’a pas de suivi pour la transmission de ce savoir dans les hôpitaux marocains, notamment grâce à des professeurs assistants”, déplore un médecin de la direction des Hôpitaux et des Soins ambulatoires au ministère de la Santé.
Même son de cloche dans l’associatif : “les opérations de transplantation étant encore rares, elles ne permettent pas de développer les compétences et d’optimiser les moyens dans le domaine de la transplantation”, confirme la présidente de l’association Reins.

A la FMAIRTO, on pointe du doigt “l’immobilisme du pouvoir”. “Ils ne reconnaissent pas encore l’effort fourni par la société civile. Nous tentons depuis un an de décrocher un rendez-vous avec le Premier ministre.
Mais en vain. Alors nous patientons sagement et timidement pour qu’il nous accorde son attention. Et, en attendant, nous continuons notre travail sur le terrain”, explique Kharrazi.

De plus, les problèmes liés au manque d’information, voire de la désinformation en termes d’éthique et de droit constituent encore au Maroc un frein sérieux à la constitution d’une société de donneurs.
Les résultats du sondage sont révélateurs à cet égard : 19% de l’échantillon croit que la transplantation ne se pratique pas du tout au Maroc, alors que 25% continuent à croire que la transplantation est interdite par la religion musulmane. Pis encore, 74% avouent n’avoir jamais abordé ce sujet dans une discussion.

Le manque d’information et surtout le désert de communication entre patients et médecins, tribunaux et hôpitaux sont pour beaucoup responsables de cet état des lieux. Avec les pouvoirs publics en première ligne, sachant que c’est à eux qu’incombe la mission de coordonner tous ces acteurs.

De nos jours, les professionnels de la santé sont de plus en plus confrontés aux problèmes éthiques liés à la démocratisation de pratiques relevant de la biotechnologie (techniques de réanimation, transplantation d’organes, assistance médicale à la procréation…) Au Maroc, il s’agit essentiellement de prémices, sachant que les aspects socioculturels sont encore très forts.

Ils constituent ainsi un frein réel à l’ouverture d’un débat national qui impliquerait les professionnels, les intellectuels et les citoyens. Si la majorité considère que sauver une vie est un acte pieux qui prime sur l’intégrité du corps, de nombreuses réticences psychosociales s’attachent à protéger l’intégrité du corps d’un défunt. En effet, le rapport à la mort est en grande partie déterminé par l’inconscient collectif.

Croyances populaires
Dans les sociétés maghrébines traditionnelles, les origines des résistances au don d’organe sont multiples. Mais la majorité d’entre elles sont liées à des croyances populaires et à des rituels tournant autour de la mort et du deuil. Ainsi, dans la communauté musulmane, la solidarité familiale est formellement observée. La personne décédée est la propriété de la communauté, qui a des obligations envers elle, telles que l’inhumation. Ces rites traditionnels relèvent de symboliques libératrices autant pour la paix intérieure des familles que pour le défunt. Ils revêtent donc une lourde charge symbolique difficile à rationaliser lorsqu’il s’agit d’aborder la question du prélèvement d’organes avec les familles. Cette manipulation peut effectivement être perçue comme une acte d’offense envers Dieu, car elle remet en cause sa propriété sur le corps du défunt. Et quand bien même l’idée d’une transplantation est acceptée, où situer la mort dans cette multiplicité de références scientifiques et spirituelles? La mort encéphalique est en effet difficilement accepté par les familles qui, par espoir nourri de croyances, vont refuser de la constater, et donc de prélever. Or, sans un changement radical de ces perceptions, grâce notamment à une importante vague de sensibilisation, l’on continuera au Maroc de dénombrer plus de morts inutiles que de rescapés. Sachant que les transplantations sur cadavres sont les principaux sujets de greffes dans le reste du monde.

“Nous allons organiser un séminaire dont le principe, nous l’espérons, sera répété par d’autres instances actives dans le domaine. Nous avons convié les instances religieuses et publiques à un débat que nous allons organiser dans la région du Sud avec les populations locales. Ces régions éloignées de l’axe Casablanca/Rabat sont en effet les premières victimes de ce manque d’organisation et manque d’information sur le territoire national”, alerte le président de la FMAIRTO. Il est bien dommage que ce soient toujours les mêmes qui souffrent des pires conditions de vie et qui, en même temps, soient les derniers auxquels on pense lorsqu’il s’agit d’améliorer les conditions de vie du Marocain.


Parrainage français
Le ministère marocain de la Santé a démarré en 1998 un programme destiné à fournir un cadre législatif, réglementaire et organisationnel aux exercices médicaux de prélèvement et de greffe. Pour ce faire, il a entamé une collaboration internationale avec l’Agence française de bio-médecine (AFB), lui-même associé à la réflexion qui se met en place avec l’OMS sur la place de la greffe dans les pays en voie de développement. Ponctuée par des séminaires France/Maghreb, dont le dernier s’est tenu à Rabat en décembre 2006, cette collaboration a donné naissance au Maroc à des partenariats de longue durée avec des hôpitaux français.

Il s’agit entre autres du partenariat entre le CHU Ibn-Sina de Rabat et l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille ainsi qu’entre le CHU Ibn-Rochd de Casablanca et l’Assistance publique des hôpitaux de Paris. Cette coopération est à la fois institutionnelle, avec la signature de conventions, mais aussi pratique, avec la formation continue des équipes hospitalières par le biais d’échanges de praticiens et d’infirmiers. Ce jumelage interhospitalier a permis de développer un système d’information épidémiologique et préventive pour les greffes et les transplantations, avec notamment l’appui à la gestion de la transfusion sanguine (avec l’Agence française du sang) et au développement de la pharmacovigilance. Si cette collaboration a permis d’impulser un élan de la part des acteurs marocains dans le domaine, les avancées sont lentes et se heurtent aux problèmes du manque de pratique et de moyens. A noter cependant le travail remarquable du professeur de néphrologie Driss Zaïd, qui a permis la mise en place d’un registre national recensant les patients atteints d’insuffisance rénale chronique.

Najlae NAAOUMI        
l'Economiste
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1 Fédération marocaine des associations de soutien des insuffisants rénaux et de transplantation d’organes
2 Ce sondage d’opinion a été réalisé entre janvier et février 2005, auprès d’un échantillon de 360 personnes représentatives des couches de la population urbaine marocaine.
Détails disponibles sur www.reins.ma

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